匿名
2018-12-20 19:32
請大家一定要保護好自己
我是HIV帶原者,從投藥到現在也已經3年, 這篇是想呼籲大家帶原者的諸多不方便,希望單純,容易信任別人,或是不懂得保護自己的人可以花時間看看,至於我個人染病的原因就不特別提了。 兵役體檢後接到醫院的來電告訴我HIV篩檢呈現陽性,希望我再次到醫院做復檢再次確認沒有誤診。 接到電話當天到複診結果出來是我人生最難熬的幾天,當然診察結果我確定被傳染了,在確診之後我才開始瞭解這個病的一切有關訊息,在那之前我以為愛滋是私生活亂的人才會得的病,跟我完全搭不上邊,現在我懂了,只要一個疏忽將會後悔一輩子。 (心理負擔) 確診到投藥這段期間,我以為這是最糟的情況,我選擇不跟任何人說,包括我的家人及我最好的朋友。 心理的怕懼,負擔,壓力沒有一刻得到紓解,我不知道怎麼告訴他們,因為我已經料想到不瞭解這病的人會有什麼反應,於是我選擇隱瞞和自己獨自承受。 幸虧我遇到一位很溫暖的個管師大姐,他告訴我其實這就像慢性病,只要按時服藥我一樣可以有正常人的生活。這也是我支撐下去的動力。 (投藥副作用) 直到三年前抽血檢測,我的CD4和病毒量(投藥/病發的指標)已經到非用藥不可的程度,我開始嘗試醫生安排的雞尾酒療法,而由於每個人身體狀況不同,每個人適合的藥品也不盡相同,簡單來說就是同樣的藥,有的人吃沒有副作用,有的人卻有,或是副作用症狀有人可以忍受,有的人不行,這些都需要去嘗試才會知道。 我前後換第3副藥才找到適合的,最後我是選擇了一個會造成多夢的藥,雖然睡眠品質不好,但至少不會有乾嘔,起疹子,或是肝指數亂飆等症狀。 試藥的那段日子,我非常害怕,擔心會不會沒有適合我的藥,一輩子都要這麼痛苦的活著,初期症狀非常強烈,其中一個是作嘔,即便我快一個禮拜沒正常吃過一餐,即便我餓得半死,但只要吃一口飯就想吐,根本沒法繼續,短短一週瘦了快10公斤。 我有的第二個症狀就是肝指數標高,還有各個身體數值異常,而且那陣子抵抗力非常差,容易感冒,而且都是高燒不退,其中一次也是發高燒住院,急診醫護人員發現我的血液數據異常,說是我身體已經沒有任何抵抗力,要引發敗血症,緊急將我隔離,因為任何的細菌病毒都是可輕易的把我殺死。後來發現原來是藥物不適合我但我卻持續服用。 (不再是完全自由) 是指說有些事情會因為帶原HIV而受限,我遇到最困擾我的就是出國工作/進修的受限,有些國家的工作簽/學生簽需要體檢,而很多國家規定是帶原者就謝謝再聯絡,我也因為這樣碰壁很多次。當然現在還是有不少國家已經取消限制帶原者入境的規定,但畢竟能走的路還是比一般人來的少。 而現在醫院慢箋(長期出國者可一次領3個月藥量)新規規定,只要你身上有超過7顆藥以上,醫師無法開藥任何給你,也無法提前領藥,否則被查到醫師會被罰錢。 例如說我身上還有10顆藥,但我明天搭飛機出國,很抱歉醫院沒辦法開藥給你,只能自己自費買藥,這種病的藥通常不便宜,一個月可能就要一兩萬。 往後也只能自己想辦法配合政府政策,安排好休假/開學/結業/機票等等,非常麻煩。 *以上不是抱怨政策,畢竟政策只是要落實不浪費資源而規定,只是要長年在外的人有些不便,所以還是別生病的好* 最後呼籲大家其實帶原HIV的人很多,惡意傳染別人的人也沒在少,請懂得保護自己 ***更新*** 今天回診補藥 醫師告訴我現在有三種新藥上市,可以換藥, 三種都是一天一顆即可很方便, 但其中兩種是需要隨餐吃, 比較重要的是實驗結果大部分的人是沒有副作用, 所以生病的人不要絕望,按時吃藥就好, 沒生病的人還是別因為醫藥進步就糟蹋自己。
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